Francesca, immobilizzata a sei anni. I genitori: “Garantitele una vita normale”

È una storia straziante e commovente quella riportata quest'oggi dal quotidiano Il Mattino, ma che lancia anche un grande messaggio di speranza, che arriva direttamente dalla sua giovanissima protagonista. Francesca, una bimba di sei anni di Torre del Greco, è affetta dalla nascita dalla sindrome di Ehlers-Danlos, una rarissima malattia genetica – colpisce appena dieci bambini nel mondo – che comporta atrofia muscolare, osteoporosi, lassità dei legamenti e iperelasticità della cute. A voler semplificare il discorso, la piccola Francesca, sin dalla nascita, non è in grado di camminare ed è costretta a muoversi su una sedia a rotelle, assistita costantemente da un infermiere, ha la scoliosi, è tracheotomizzata, ha un polmone collassato e non può ingerire cibi solidi, ma si nutre soltanto attraverso omogeneizzati.

I genitori della bambina chiedono aiuto alle istituzioni, affinché provvedano ad apportare alla piccola le cure necessarie a garantirle una vita normale. "Nostra figlia è stata condannata due volte: è gravemente malata, deve combattere tutti i giorni contro un male incurabile e la burocrazia non ci permette di farla soffrire di meno. Aiutateci ad aiutare Checca. Fa fisioterapia tutti i giorni e una volta al mese viene visitata da un rianimatore perché è tracheotomizzata. Non sappiamo se nostra figlia avrà un futuro ma per lei vogliamo un presente di qualità" dicono i genitori, facendo appello alle istituzioni e all'Asl. Particolarmente difficile è anche la situazione legata alla scuola: "La situazione è difficilissima. La sua insegnante di sostegno è morta l'anno scorso e quest'anno non le hanno ancora assegnato una di ruolo: andiamo avanti con le supplenti ma per Francesca è un danno psicologico visto che la maestra di sostegno è il suo punto di riferimento in classe. Non può prendere lo scuolabus comunale perché l'infermiere non è ammesso a bordo e il nostro posto auto per disabili è lontano, a circa 150 metri da casa: accompagnarla a scuola è un'impresa. Quest'anno sarà costretta a ripetere l'asilo perché le scuole elementari, che pure è in grado di frequentare, non sono attrezzate ad accoglierla".

Francesca, però, la scuola – l'asilo Giovanni Paolo II – la frequenta con piacere: "Voglio andare a scuole e divertirmi, ma non voglio fare i compiti" ha commentato la piccola, che ha anche le idee chiare su quale vorrebbe che fosse il suo futuro. "Da grande voglio fare la ballerina classica, voglio avere un canile, voglio cantare e recitare. Mi sposerò e avrò quattro gemellini. Anzi no, facciamo cinque" ha raccontato la bambina, fiduciosa nel futuro nonostante le enormi difficoltà del presente.