Ha un anno e una malattia rara, la speranza per Vittoria nella cura sperimentale
È affetta dalla nascita da Sma, un acronimo che indica l'atrofia muscolare spinale un malattia che non lascia speranze, la piccola Vittoria, un anno e già tanta sofferenza alle spalle. Una condanna, alla quale Sonia e Gerardo De Biase, i giovani genitori di Marano non hanno voluto arrendersi cercando nelle cure sperimentali la risposta che potrebbe salvare la vita della loro bimba che ha solo un anno di vita. La speranza per Vittoria è in un farmaco ancora in fase di sperimentazione, l'Isis-Smnrx, che per ora ha dato risultati incoraggianti nelle prime fasi di ricerca. Si chiama Isis-Smnrx, la molecola attualmente in fase di sperimentazione da parte di due aziende farmaceutiche americane, che potrebbe curare la piccola. Ma avere accesso alla sperimentazione non è semplice. Per questo i genitori hanno lanciato un appello per ottenere, mediante le leggi sulle cure compassionevoli, che la loro bimba venga inserita nel programma di ricerca. L'appello postato via Facebook, ha raggiunto circa 15000 condivisioni, toccando la sensibilità di migliaia di persone.
L'appello e la mobilitazione del Ministero della Salute
Dopo l'accorato appello della famiglia, ripreso da alcuni quotidiani locali. Il caso di Vittoria è arrivato all'attenzione del Ministero della Salute che ha attivato tutti i canali a disposizione per capire se sia possibile somministrare alla bambina il farmaco richiesto. "Vi prego – aveva dichiarato Sonia al quotidiano Napoli Today – aiutatemi a diffondere questo appello affinché mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vittoria, nonostante la sua terribile malattia, ci ha mostrato tutta la sua forza e voglia di vivere e noi genitori desideriamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità. Crediamo molto in questo farmaco che ha già dato ottimi risultati e ci sono testimonianze e video che ne attestano l'efficacia".
