Sette anni e un malattia rara, parte la gara di solidarietà per il piccolo Mattia

Si chiama Mattia e a 7 anni e mezzo è affetto dalla sindrome di Sandhoff, una rara malattia del sistema nervoso centrale. Il bimbo ha interrotto nel 2014 le infusioni di cellule staminali e da allora è immobile in un lettino, alimentato artificialmente e respira con un ventilatore. Per lui e per altri bambini affetti da gravi patologie sono necessari  macchinari costosi. Per questo, allo scopo di dotare il Dipartimento assistenziale di nutrizione artificiale di pediatria dell'Università Federico II, dove Mattia è in cura, di un nuovo macchinario, è stata organizzata una raccolta fondi. L'apparecchiatura che aiuterà il piccolo Mattia nella sua lotta quotidiana si chiama Veinsite. È un casco attrezzato con tecnologia a raggi infrarossi che consente di individuare il circuito venoso dei bambini che necessitano di flebo ed iniezioni

Cinquanta dipinti e sculture donati da altrettanti artisti saranno esposti in una mostra di beneficenza da venerdì 22 a domenica 24 maggio nell'ambito della manifestazione "Tattoo Convention Napoli" alla Mostra d' Oltremare. La mostra è organizzata dall'associazione "Mattia Fagnoni Onlus", che assiste i bambini affetti da malattie rare ed sarà ospitata dal "Monsters e Witches Show".  Mattia, che compirà 8 anni a settembre, ha colpito i medici per la sua straordinaria capacità di resistenza e la sua forza. "È il nostro guerriero", racconta la madre, Simona Marrazzo, 32 anni, "e noi ci battiamo per fare vivere lui e gli altri bambini affetti da malattie rare. Se per loro non c'è cura, che almeno vivano con dignità il tempo che hanno".