Il ministro Lorenzin autorizza il farmaco sperimentale per la piccola Vittoria
"Faremo tutto il possibile perché la piccola Vittoria possa avere la possibilità di utilizzare il farmaco che ha richiesto e che è in fase di sperimentazione – ha assicurato il ministro – noi daremo tutte le autorizzazioni, dopodiché saremo nelle mani della casa farmaceutica produttrice della molecola". Dopo l'accorato appello di Sonia e Gerardo De Biase, genitori della piccola Vittoria, è intervenuto il ministro della Salute Beatrice Lorenzin rassicurando la famiglia di Vittoria che tutte le autorizzazioni verranno rilasciate affinché la piccola venga sottoposta ad una terapia sperimentale a base di Isis-Smnrx, farmaco che sta dando ottimi risultati. Vittoria, un anno soffre di Atrofia muscolare spinale di tipo 1, una malattia genetica neurodegenerativa a prognosi infausta che crea problemi ai muscoli e alla respirazione, possa utilizzare un farmaco, che in fase sperimentale sta dando buoni risultati.
Terapia sperimentale, la decisione passa alla casa fermaceutica
I genitori della bimba di Marano avevano lanciato un appello pubblico esortando il ministro ad intercedere appellandosi alle legge sulle cure compassionevoli per includere la piccola nella sperimentazione. L'appello postato via Facebook, ha raggiunto circa 15000 condivisioni. Ma a decidere, ora, sarà l'azienda farmaceutica produttrice. La bambina napoletana non ha potuto accedere alla sperimentazione perché troppo grande per il protocollo che prevede bimbi fino a 7 mesi mentre lei ha 16 mesi. La legge prevede la somministrazione del farmaco sperimentale in caso di cura compassionevole. Il capo di gabinetto del ministero della salute ha dato telefonicamente ieri la notizia alla famiglia.