In marcia per la piccola Vittoria, un farmaco potrebbe curarla

La marcia per la salute della piccola Vittoria, programmata per lunedì 22 giugno, è rimasta l'ultima speranza per la famiglia della piccola di un anno e mezzo affetta da una malattia genetica. Sembravano intravedere una luce i genitori della bambina a cui era stata diagnosticata la Sma di tipo 1, patologia degenerativa a prognosi infausta e invece la coppia di Marano (Napoli), ha visto anche l'ultima porta chiudersi. La piccola era in attesa del farmaco sperimentale (Isis smnrx), l'unico che potrebbe migliorare le sue condizioni di vita. E che le è stato negato.

La storia di Vittoria

Sonia e Gerardo, i giovani genitori della bimba, si erano appellati prima al Ministero della Salute affinché intercedesse in virtù della legge sulle cure compassionevoli, per la somministrazione del farmaco, e poi alla stessa casa farmaceutica americana, la Isis Pharmaceutical. All'azienda infatti spettava l'ultima parola sul sì alla terapia sperimentale dalla quale la bimba era stata esclusa perché non più nella fascia d'età inquadrata per il trattamento. Dopo l'intervento del Ministero mancava solo il sì dell'azienda, che però è stato negato.  Per protestare contro la decisione della Isis Pharmaceutical  i genitori della piccola e tutti quelli che in questi mesi li hanno sostenuti in una battaglia collettiva combattuta sui social network, marceranno insieme in una fiaccolata. L'appuntamento è lunedì 22 giugno, alle ore 19, a piazza Vanvitelli al Vomero .