Dafne Palmieri ha un figlio di 16 anni trapiantato di cuore e sta facendo lo sciopero della fame. "È uno sciopero per la vita – dice al nostro giornale con un filo di voce – Oggi ho la forza di combattere, domani chissà. Voglio che a mio figlio e ai tanti bambini, anche piccoli, del Sud sia garantito l'accesso alle cure. Qui si muore e non mi fermerò finché non riusciremo a incontrare il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, le altre istituzioni non ci ascoltano, il Presidente della Regione Vincenzo De Luca non ci ha mai nemmeno incontrati". Ma cosa sta succedendo e perché un genitore arriva a un gesto così estremo?

La storia di Dafne è una storia comune a tanti genitori che da anni combattono per il diritto alle cure dei loro figli. È la storia di un servizio, quello dell'ospedale Monaldi di Napoli, che era il punto di riferimento di tutto il Sud Italia: il centro trapianti cardiaci per i bambini, che da oltre un anno ha sospeso gli interventi. E lo ha fatto a seguito di un audit nel quale si è parlato espressamente di mancanza “presupposti di collaborazione” tra i reparti interessati, in questo caso Cardiochirurgia pediatrica e Trapianti. Insomma, dissidi tra i dirigenti. Fu assicurato, ormai oltre un anno fa, che le attività sarebbero riprese ma non è stato così. Il reparto di chirurgia pediatrica è chiuso e i bambini non possono essere ricoverati lì, ma tra gli adulti.  "Il trapianto è particolare – spiega Dafne –  il suo esito è uno stato di malattia cronica che porta a una gestione complessa della vita. Un bimbo trapiantato prende molti medicinali, sia antirigetto che servono a ridurre il rischio che gli anticorpi caccino via il cuore, sia di altro tipo, antivirali, protezione per lo stomaco, antibiotici, pressione, diuresi. Ognuno ha effetti collaterali anche abbastanza gravi che vanno gestiti, dal tumore alle infezioni".

Ma come vengono gestiti in questa situazione? "Il conflitto tra i due reparti – spiega Dafne – non consente ai bambini di essere assistiti in un posto dedicato a loro e con una équipe dedicata a loro. Vengono ricoverati tra gli adulti, con maggiore rischio di infezione e un peso psicologico non indifferente. Pensate a un bambino che si trovi in terapia intensiva tra persone gravi e molto anziane, ma questo è un aspetto ormai secondario, in un orizzonte anormale nel quale viviamo coi nostri bambini, che non sono assistiti bene perché mancano i protocolli di cura". Dafne ha un ragazzino operato di cuore con successo nel 2014, poi l'anno scorso ha avuto un rigetto cronico del cuore trapiantato. "È stato ricoverato solo grazie al fatto che mi sono rifiutata di andar via dopo un episodio di vomito e respirazione affannosa, mi avevano detto che era influenza". Ma era una crisi di rigetto: "Ho insistito per avere un'ecografia, ho dovuto minacciare di tornare con i Carabinieri. E non solo con me hanno fatto così, anche con altri genitori.". L'esito? "C'era una crisi di rigetto in atto, Massimo è stato ricoverato d'urgenza in cardiochirurgia con gli adulti, ma dopo tre giorni di ricovero volevano dimetterlo". Basta così? No, a quanto pare: "A questo punto – continua – Non mi sono arresa. Federconsumatori mi ha supportata nel fare un reclamo formale alla direzione, grazie a questo non è stato dimesso, il giorno successivo ha avuto un collasso ed ha avuto bisogno di cure in emergenza. Se lo avessi portato a casa in questo momento lo starei piangendo, sarebbe morto".

Il motivo, secondo la mamma di Massimo, non sta nell'impreparazione del personale – solo pochi anni fa il Monaldi era un'eccellenza in tutto il Sud –  ma nel fatto che da anni non ci sono più né più un percorso di cura adeguato ai bambini, che come è noto hanno bisogno di un'attenzione diversa rispetto agli adulti, né specialisti dedicati. Per fare un esempio concreto, si affida a una frase molto forte: "Mio figlio è l'ultimo sopravvissuto a un trapianto di cuore effettuato al Monaldi".  L'affermazione è dirompente e gravissima: "Ci siamo riuniti nel Comitato genitori bambini trapiantati e insieme a Federconsumatori e al Comitato Sanità Campania denunciamo da oltre due anni questo progressivo smantellamento dell'assistenza, quando abbiamo iniziato era morta una sola bimba, ora sono morti tutti quelli che sono stati trapiantati dal dopo il 2014 e anche quelli che erano in lista tranne una bimba, che è stata operata a Bergamo".

Denunce in Procura, petizioni alla Regione Campania, denunce ai Nas, manifestazioni, fino a quella eclatante di qualche giorno fa sul tetto dell'ospedale Monaldi e allo sciopero della fame. "Io oggi faccio questo sciopero della fame perché non sempre avrò la forza di presidiare 24 ore al giorno il letto di mio figlio e combattere perché abbia un adeguato e trasparente accesso alle cure.  Io ora che ho la forza devo porre le condizioni perché il centro trapianti di eccellenza che esisteva venga ripristinato e possa garantire la salute dei bambini trapiantati di cuore. Almeno per chi è sopravvissuto vogliamo che venga garantita l'assistenza. Se non lo possono fare, chiudessero il centro. In primis per la vita di mio figlio e per tutti gli altri bambini del Sud". Massimo oggi ha 16 anni, è cresciuto, ma ci sono anche tanti bambini piccoli che in attesa di cure adeguate.

Tra i piccoli, c'è Simon, 8 anni, strappato alla morte e curato in maniera eccellente – sempre al Monaldi – nel 2011. Sua madre Pina è molto preoccupata: "Mio figlio ebbe un arresto cardiaco e poi rimase attaccato al cuore artificiale per nove mesi – racconta –  seguito dai bravissimi medici che all'epoca operavano senza difficoltà". Questo nel 2011, pochi anni fa: a sette anni di distanza, sembra passato un secolo:  "Oggi quella équipe non c'è – si sfoga – Oggi la situazione è grave perché con una banale influenza non c'è un pronto soccorso, nessuno che garantisca una assistenza adeguata a un bambino trapiantato. Non essendoci un reparto organizzato bene, anche per la banale terapia medica io sono molto preoccupata e oggi è molto più complicata". E quindi oggi, con l'assistenza ridotta all'osso e un'attesa che è diventata senza speranza, i genitori sono pronti a tutto: ad arrampicarsi sul tetto dell'ospedale, come già hanno fatto, a fare lo sciopero della fame, a manifestare senza sosta. Giovedì 15 marzo  saranno di nuovo in presidio davanti all'ospedale e hanno lanciato una campagna social, su Facebook, che si chiama #siamosultettoconvoi. Vogliono dire basta a questo calvario.